Это эссе основано на беседе с 65-летней Анджелой Дэвис, которая живет в Новом Орлеане вместе со своей 87-летней матерью, страдающей деменцией. Она рассказала, что уход за мамой на дому обходится более чем в 7000 долларов в месяц. Это интервью было отредактировано для сокращения и ясности.

Мои мама и папа никогда не были женаты. Я выросла в Новом Орлеане и училась в католической школе для девочек. Моя мама работала школьной учительницей и купила дом в свои 30 лет, который я недавно переписала на своего сына. Мой отец был учителем математики, но бросил это занятие, чтобы помогать своему отцу управлять бизнесом по переезду мебели.

Я училась в университете Фиска и переехала в Техас, а затем в Коннектикут. Я проходила клиническую ординатуру в Йельском университете и родила сына. Я вернулась в Новую Орлеан, потому что не хотела, чтобы мои бабушки, дедушки и родители были для него чужими людьми.

До выхода на пенсию я работала лицензированным клиническим социальным работником в школах. Я также получала доход от недвижимости, так как владею более чем десятком арендных домов. У меня нет ни братьев, ни сестер, что сделало последние несколько лет особенно сложными.

Мои родители какое-то время жили независимо. Около восьми или девяти лет назад я начала замечать изменения в поведении мамы. Однажды я ехала за ее машиной, и она пропустила поворот к своему дому.

В другой раз она вызвала полицию, заявив, что кто-то украл ее собаку из машины, хотя собака была дома. Затем все стало развиваться стремительно. Она ходила вокруг и рассказывала людям, что я пытаюсь украсть ее дом и деньги.

Она сменила замки, о чем я узнала, когда мы не могли связаться с ней три дня. Я буквально взломала дом, и она лежала на полу. Она провела около двух недель в больнице, хотя ее медицинское обслуживание было крайне ограниченным, так как она перестала платить за страховку Medicare.

Это произошло около двух с половиной лет назад. В феврале 2024 года ей поставили диагноз деменция. Я ненадолго поместила ее в специализированное учреждение, но из этого ничего не вышло.

Руководство учреждения заявило, что моей маме требуются услуги, которые были не нужны, когда я ее привезла. Они были готовы предоставить дополнительные услуги, если я доплачу 2000 долларов. Учитывая это, я забрала ее обратно домой, где она живет с тех пор.

Я старалась сделать все возможное, чтобы ей было комфортно. Она не хотела сиделок, и у меня побывало несколько человек. Последняя была действительно хороша, но мама больше не хотела ее видеть.

За последние три месяца она скручивала бумагу и поджигала ее, потому что испытывала тягу к никотину. Мне пришлось снять ручки с газовых плит в моем доме.

Крестник моей матери вызвался жить с ней бесплатно. Я собираюсь платить ему по 500 долларов в неделю. Тем не менее, это борьба, потому что я унаследовала мамину собаку, так что у меня две собаки, две работы и мама с деменцией, которая регулярно находится в депрессии.

Мне также приходилось беспокоиться о том, что она может заблудиться. Она отошла на квартал от дома и упала, и один из соседей вызвал скорую помощь, которая обошлась в 4000 долларов. Ее состояние ухудшается, и она почти ничего не ест. Она не встает с постели, сидит на диване и бодрствует всю ночь.

С тех пор как она вернулась из больницы, я сплю на маленьком диване внизу. Это вредно для меня, потому что мне 65 лет, но это то, что я должна делать. Она может назвать мое имя, имя моего сына, имя своей крестницы и свой номер социального страхования.

Если вы спросите ее в понедельник, кто ее любимый президент, это будет Барак Обама, но если вы спросите ее во вторник, она скажет, что не знает. Она не может отвечать на вопросы о текущих событиях, но может рассказать о своем состоянии.

Она достаточно соображает, чтобы понимать, что что-то не так, хотя все еще отрицает свою деменцию. У ее матери было это заболевание, и она со своей сестрой по очереди ухаживали за ней, пока это не стало слишком тяжелым. Они поместили ее в учреждение, и она там долго не прожила.

Мы тратим около 2000 долларов в месяц на ее уход. Она получает всего 3200 долларов в месяц, но мы тратим около 2000 долларов на уход, а содержание дома обходится примерно в 5000 долларов в месяц — это электричество, налоги, страховка, сигнализация и ее машина. Ее денег на это не хватает, поэтому мне приходится ей помогать.

Это не включает в себя еду, новую одежду или другие повседневные расходы. В конечном итоге она платит 60%, а я плачу 40%. Я продолжаю работать отчасти ради собственного психического благополучия.

Деньги не сделают меня богаче и не разорят меня, но иметь больше никогда не помешает. Это вытаскивает меня из дома и избавляет от забот об уходе за мамой на несколько часов. Я также совершила несколько поездок для себя. Я ездила в Иорданию, Ливан и Тунис. Я съездила с сыном в Рим.

Было несколько раз, когда мой сын приезжал из Нью-Йорка, чтобы помочь мне, даже если это просто стрижка газона. Он помог ей вывезти все из пансионата, и он действительно проявил себя. Я делаю это отчасти для того, чтобы послужить примером для своего ребенка.

Я буду хотеть, чтобы он сделал все возможное для ухода за мной. Но у меня всегда было отношение: не жди диагноза, чтобы жить. Живи сейчас.

В один из дней я была истощена вечером. Я никогда не любила спать днем, но уснула на маленьком диване. Когда я посмотрела на свой телефон, на нем было 7:05 следующего дня.

Я бросилась готовиться к работе, а собаки смотрели на меня. Даже мама спросила меня: «Что с тобой не так?» Для справки, я обычно встаю не позже 4:30 утра, потому что мне приходится ездить на работу за 40 миль в одну сторону.

Я кормлю собак и выгуливаю их, а на то, чтобы поднять маму и переодеть ее, у меня уходит от 30 до 40 минут. Я благодарна за то, что у меня гибкий график, и мне не нужно отмечаться на проходной, иначе я осталась бы без работы.

Я заканчиваю работу в 14:30 и возвращаюсь домой в 15:30, хотя иногда мне нужно показывать квартиру. Я слежу за тем, чтобы мама принимала лекарства. У нее были проблемы с едой, и иногда она может поесть и не помнить об этом через 15 минут. Обычно я ложусь спать к 23:00.

Выходные проходят немного спокойнее. Хотя я социальный работник, я не тот тип сиделки. Я не из тех людей, кто с радостью будет вытирать кому-то задницу и чистить зубы.

Буду ли я помогать ей делать это? Да. Но мне это не нравится. Я уже четко выразила свои собственные пожелания: не заканчивать жизнь таким образом. Я бы не пожелала этого многим людям.

Конечно, маме намного труднее, чем мне. Это смерть от тысячи порезов, и в данном случае можно сказать — ежедневная смерть от тысячи воспоминаний.